BRUNERIE Claire

Susceptibles de révéler les aspects les plus intimes d’un individu, de sa parentèle, voire d’une catégorie de personnes, les données génétiques sont convoitées par une grande diversité d’acteurs : chercheurs, assureurs, entreprises pharmaceutiques, ou encore dirigeants, tous ont un intérêt à accéder à ces données. Bien que leur circulation soit encouragée légitimement, elle expose les personnes concernées à de nombreux risques pour leurs droits et libertés fondamentaux. Classées parmi les « données sensibles » dans le règlement général sur la protection des données (RGPD), les données génétiques ne font pourtant pas l’objet d’un encadrement à la hauteur des risques que leur traitement implique. En cause, un instrument construit autour des seules données relatives à une personne individualisée, ignorant celles portant sur plusieurs d’entre-elles ou sur une catégorie de personnes. C’est cette lacune que la présente recherche s’est attachée à mettre en lumière et à combler. En distinguant les données génétiques issues d’une analyse biologique – qui se rattachent à des personnes individualisées –, de celles produites par une agrégation statistique de données – qui concerne une catégorie de personnes –, l’étude propose de repenser leur qualification pour mieux saisir leur spécificité. En conséquence, elle suggère l’extension du caractère personnel pour y intégrer les données génétiques agrégées, tout en leur consacrant une sous-catégorie : le caractère catégoriel. Les données génétiques analysées, quant à elles, constitueraient une seconde sous-catégorie, rassemblant l’ensemble des informations relatives aux caractéristiques génétiques d’une ou de plusieurs personnes individualisées. Cette redéfinition du caractère personnel emporte incidemment celle du régime applicable. L’étude entend démontrer que les normes détaillées et prescriptives sont plus protectrices des droits et libertés que le modèle actuel de compliance, puis s’attache à préciser les principes relatifs aux traitements de données s’agissant des données génétiques analysées et à construire le régime des données génétiques agrégées.

Mots-clés : Données génétiques ; Données à caractère personnel ; Tests génétiques ; Droit de l’Union européenne

Genetic data, which can reveal the most intimate aspects of an individual, their family, or even a category of people, is coveted by a wide variety of actors: researchers, insurers, pharmaceutical companies, and even government officials all have an interest in accessing this data. While its circulation is encouraged, it exposes the individuals concerned to numerous risks to their fundamental rights and freedoms. Classified as “sensitive data” in the General Data Protection Regulation (GDPR), genetic data is not, however, subject to a framework that is commensurate with the risks involved in its processing. The problem lies in an instrument that is based solely on data relating to an individual person, ignoring data relating to several individuals or a category of persons. This research seeks to highlight and address this shortcoming. By distinguishing between genetic data obtained from biological analysis—which relates to individual persons—and data produced by statistical aggregation—which concerns a category of persons—the study proposes to rethink how such data is classified in order to better understand its specific nature. Consequently, it suggests extending the personal nature of data to include aggregated genetic data, while dedicating a subcategory to it: categorical nature. Analyzed genetic data, meanwhile, would constitute a second subcategory, bringing together all information relating to the genetic characteristics of one or more individual persons. This redefinition of personal data incidentally entails a redefinition of the applicable regime and, in particular, its model. The study aims to demonstrate that detailed and prescriptive standards are more protective of rights and freedoms than the current compliance model, and then sets out to clarify the principles relating to the processing of analyzed genetic data and to construct the regime for aggregated genetic data.

Keywords: Genetic data ; Personal data ; Genetic testing ; European Union law


Membres du jury : 

M. Ludovic PAILLER, Professeur des universités, Université Jean Moulin Lyon 3, Co-directeur de thèse
M. Hugues FULCHIRON, Professeur des universités, Université Jean Moulin Lyon 3, Co-directeur de thèse
M. Thibault DOUVILLE, Professeur des universités, Université de Caen Normandie, Rapporteur
Mme Mélanie CLEMENT-FONTAINE, Professeure des universités, Université Paris-Saclay, Rapporteure
Mme Elsa SUPIOT, Professeure des universités, Université d'Angers, Examinatrice
Mme Anne DEBET, Professeure des universités, Université Paris Cité, Examinatrice

Présidence du jury : Mme Anne DEBET